Фондация "Живот със Синдром на Даун" променя нагласи и побеждава предразсъдъци

Фондация „Живот със Синдром на Даун“ спечели наградата Златна ябълка за принос към живота на децата в България в категория „Детска организация“.

Разговаряме с основателите на Фондацията –  Красимир Ламбов и Силвена Христова – младо семейство от Варна. Когато второто им дете – Микаела – се ражда със синдром на Даун, те се сблъскват с липсата на информация и различни предизвикателства пред развитието й. Красимир и Силвена решават да се борят за по-качествен и по-пълноценен живот на дъщеря им и на останалите хора със синдром на Даун в България. Започват да създават серия от видеоклипове, в които показват живота на семейството и как Микаела се развива, въпреки диагнозата. Чрез продажбата на авторски продукти с кауза събират средства, за да организират безплатни терапевтични и спортни занимания за деца с Даун в страната. Така, от 2017 г. насам, фондацията работи за това децата със синдром на Даун да бъдат приети в обществото и да се развиват. Чрез своите забавни и информативни видеоклипове показват, че тези деца могат да бъдат щастливи и са способни на много неща. Клиповете са гледани общо над 21 милиона пъти и променят нагласите на обществото и на специалистите към децата с Даун. Те достигат и до много родители на деца със синдрома, като им дават надежда и насоки.

Спечелихте приза в категория Детска организация, като за вас гласуваха хиляди хора. Важно ли е според вас да се организират подобни награди?

Всяка награда е важна и ценна, защото показва пътя, на който се намираме като действаща и ежедневно работеща организация. А това е в основата за системна промяна. Благодарим на организаторите Национална мрежа за децата, че дават възможност и показват хора и организации, които се борят за по-добро бъдеще на децата! Много благодарим и на всички хиляди хора, които чрез гласа си са заявили доверие, вяра и отношение към дейността и целите на фондация „Живот със Синдром на Даун“! Това е поредният стимул, мотивация и отговорност да продължаваме още по-заредени и още по-уверени към бъдещи успехи в полза на хората със синдром на Даун.

Кое е най-голямото предизвикателство в работата ви?

Стремежът ни да развиваме „Живот със Синдром на Даун“ все повече като фондация, инфлуенсъри, влогъри и социални предприемачи. Не е лесно! Но е важно, че все повече хора и най-вече нашите последователи в ютуб канала и фейсбук страницата Живот със Синдром на Даун, както и lifewithdownsyndrome в инстаграм разбират, защо сме избрали този път. Не случайно и подкрепата от всички над 155 000 към нас е огромна. Второто най-голямо предизвикателство е да покажем чрез видеоклиповете генетичната аномалния синдром на Даун, така че хората да разберат, че животът с тази диагноза е възможен и въпреки трудностите – щастлив. Когато вярваш, когато се бориш и когато открито заявиш това, има кой да чуе и да разбере.

Кой е най-големият ви успех?

Всяка крачка напред е нашият най-голям успех. Той е в това, когато дете на 5 години ни срещне и ни каже, че приема хората със синдром на Даун. Или когато дете на 8 г е запознало родителите си с диагнозата, защото гледа и следи видеоклиповете, които фондацията създава. Най-голям успех е и когато нови родители на деца със синдром на Даун ни се обадят и ни кажат, че наши клипове са им дали сили и кураж да продължат живота си и да приемат диагнозата и детето си. Най-голям успех е и промяната в съдържанието в учебниците по биология за 10 клас по темата синдром на Даун, която беше остаряла от преди 30 години, неточна и подвеждаща. И фондацията успя да я промени и да я замени с актуална. Най-голям успех е и издаването на първата детска книга в България по темата синдром на Даун. А в момента подготвяме и втора част. Всеки един успех е най-голям за нас. Защото всичко това променя ежедневно нагласи и предразсъдъци. А за да се случи, ние влагаме много енергия, време, желание и зарад.

Има ли моменти на безсилие и отчаяние и какво ви помага да продължите?

Да, има! Това са моментите, в които сме изтощени физически и психически от натоварване или несправедливост, с която се борим. Помага ни мисълта за двете ни деца и тяхното бъдеще. А дъщеря ни Микаела, която е със синдром на Даун, е двигателят на всичко, което правим.

Как се промениха нагласите към хората с увреждания през последните четири години, в които работите?

Промяната е факт и тя е огромна. Имаме много дълъг път да извървим. Но по-важното е, че виждаме промяна и то много голяма. Аудиторията, която достигаме с видеоклиповете, е разнообразна. Случва се една интересна промяна, която не сме очаквали отдолу – нагоре, от деца към възрастни. Видеоклиповете, които създава фондация „Живот със Синдром на Даун“, се гледат от малки и големи. Детската аудитория ни изненадва постоянно, защото тя е активна, приемаща и толерантна. Родителите са щастливи и доволни, че децата им следят канала Живот със Синдром на Даун, защото във всеки наш клип има смисъл, послание и идея. Ежедневно срещаме на улицата малки и големи, които ни спират и казват „Аз приемам хората със синдром на Даун“.

Толерантни ли сме като общество? Емпатични ли сме? Готови ли сме да помагаме?

100% да! Когато се роди Микаела ни казаха, че обществото не приема „такива“ хора и животът ни ще се превърне в ад. Оказа се обаче, че това не е така. Обществото има нужда от това, да вижда и да знае повече за хората с увреждания. И така става по-приемащо и отворено към „различното“ или по-скоро „нетипичното“. Затова е много важна нашата задача да разказваме и да показваме. Целта на фондация „Живот със Синдром на Даун“ е чрез видеоклиповете да покаже тази страна на диагнозата, за която не пише никъде – за любовта, щастието и усмивките. Защото те съществуват. Ние сме приели, че дъщеря ни Микаела е със синдром на Даун и синдромът на Даун е част от нашия живот. Разбира се, че трудностите са много, предизвикателствата ежедневни, но сили ни дават любовта, стотиците усмивки и прегръдки, които ни дава Микаела ежедневно и десетките пъти на ден, в които ни казва, че ни обича. От създаването на фондацията срещнахме хора с огромни сърца, които ни подават ръка, подкрепят ни и ни гласуват доверие, което печелим с много труд и желязна воля да продължаваме да преследваме целите и да защитаваме мисията на фондацията.

Какви хора и организации най-често подпомагат дейността ви?

Това са хора и организации, които следят от самото начало развитието на фондацията. Това са и нашите вече над 155 000 последователи в каналите ни в ютуб, фейсбук и инстаграм, които харесват, споделят, коментират всяка наша публикация. А това е много важно, защото достигаме до все повече хора. Има и такива, които веднъж попаднали на наш видеоклип, веднага ни подават ръка. Защото много бързо разбират идеята на клиповете, смисъла, посланието и усилията, които влагаме.

Как се разви дарителството през последните години според вашия личен опит? 

Дарителството е много важно да съществува, за да успяват различните организации да се развиват и да помагат там, където държавата отсъства за съжаление. Фондация „Живот със Синдром на Даун“ оцелява заради дарители, защото по този начин ние можем да подпомагаме развитието на 57 деца със синдром на Даун напълно безплатно в различни проекти. Много се гордеем с всеки проект и всяко подкрепено дете. И освен, че е важно да осигуряваме все повече възможности за децата, още по-важно е те да продължат и за в бъдеще, за да не загубят децата постигнатото с много труд. Дарителството за съжаление не е постоянно и не винаги имаме средства за дадена инициатива. Затова ние постоянно търсим начини да се развиваме и като социални предприемачи. Така създадохме и наши артикули с кауза – шарени чорапи, първата детска книга в България по темата синдром на Даун, чаши, тетрадки. И тук ни помагат обикновените хора, които заделят от собствените си средства и си поръчват от нашите артикули с кауза. Благодарение на тях за трета поредна година ние организираме летен лагер 2020 за 102 деца със синдром на Даун и техните семейства от цяла България.

Благодарим на всеки дарител и на всеки един, който е купил артикул с кауза на „Живот със Синдром на Даун“! Това ни помага много  да продължаваме напред.

Какво бихте посъветвали хора и граждански организации, на които им предстои да се борят за определена кауза?

Да работят ежедневно с много хъс и енергия, за търсят начини да осъществят целите и мисията си, въпреки всички трудности и препядствия. Да не спират да вярват и да се борят, да бъдат прозрачни и отговорни, защото само така се печели доверието на хората.

А какво бихте казали на родителите на деца с увреждания?

Разказвайте и запознавайте хората около вас със състоянието на своето дете. Не се притеснявайте, че то няма да бъде прието и не си слагайте спирачки и бариери заради диагнозата. Работете вкъщи много с децата си от най-ранна детска възраст, много сили и кураж! Вярвайте и създавайте по-добро бъдеще за децата си, като ги показвате и разказвате за тях. И не позволявайте да бъдат подценявани от околните. Борете се за по-доброто бъдеще на своите деца!

Източник: НМД